“Kedves Barátaink, követőink, Bíborka Őrzői! Bíborka nincs jól! 🙁”
A szülők drámai hangú üzenettel fordultak a nyilvánosság elé. Mindenki imádkozzon!
“Kórházban vagyunk, az állapota nagyon súlyos 🙁
Nem tudjuk mit hoz a következő óra, nap vagy hét, de most minden percet vele töltünk.
Kérünk benneteket, hogy foglaljátok Imáitokba kicsi Bibust, hogy minden úgy történjen, ahogy neki a legjobb.
Szülőként ezt átélni a legnehezebb a világon, de sokat segít, hogy tudjuk, velünk vagytok!”
-írják a szülők az Együtt Bíborkáért – Together for Bíborka facebook oldalon.
Az ebesi kislány egy ritka genetikai betegségben szenved, folyamatosan romlik az állapota. A génterápia viszont egy hosszabb és teljesebb élet reményét adhatja számára.
A szülők gyüjtést is elkezdtek szerevzni, most azonban a fenti, alig néhány órája kitett üzenettel szomorítottak el egy egész országot.
Az ebesi kislány egy ritka genetikai betegségben szenved.
A mozgástól kezdve a légzésig, mindenben segítségre szorul. Bíborka állapota folyamatosan romlik, és egyelőre nincs gyógymód a rendellenességre.
A családnak vérmintát kell küldenie Ausztriába, ahol a kutatók ezeken a mintákon előre kipróbálják a kezelést. Bíborka csak ezután kaphatja meg a génterápiát, amely 130 millió forintba kerül.
A génterápiához szükséges gyógyszert a tervek szerint Magyarországon kaphatná meg a kislány.
Ha sikerrel járnak, az egy hosszabb és teljesebb élet reményét adhatja Bíborka számára.
A mostani bejegyzésük alapján azonban midnen imára szükség van, hogy Bíborka túlélje.
Kérünk mindenkit, hogy adjanak erőt, küldjenek támogatást a családnak, és Imádkozzanak Bíborkáért!
