„Azzal engedtek haza, hogy szeressük, ameddig velünk van”: Tomika életmentő gyógyszerére gyűjtenek
A kisfiú gerincvelői izomsorvadással küzd, amely most főként a nyeléshez használt izmait pusztítja, így csak pépes ételt ehet.
Az édesanya szerint minden étkezés életveszélyes lehet számára.
Az SMA-s ötéves Tomika szülei gyűjtést indítottak, hogy a kisfiú is megkaphassa a a 760 millió forintos Zolgensma nevű génterápiát.
A gyerek gerincvelői izomsorvadással küzd, amely most főként a nyeléshez használt izmait pusztítja,
Így csak pépes ételt ehet.
Az édesanya szerint minden étkezés életveszélyes lehet számára.
A gyerek a magyarországi szabályok szerint nem kaphatja meg a kezelést, mert már idős, erre hivatkozva visszautasították a család kérelmét.
Ezért most adományokból próbálják megszerezni a szükséges pénzt.
A szülők elmondták, hogy Galó Tomika 5 hónapos koráig egészségesnek tűnt, de hirtelen megállt a mozgásfejlődésben.
Egy téves diagnózis után 16 hónapos korában diagnosztizáltak nála SMA-t. Most négyhavonta kapja a 22 millió forintos Spinraza injekciót, állami támogatással ingyen.
RTL Riport:
A szer segített is, egyetlen dolgot leszámítva: a nyelőizmaira nincs hatással anyja szerint.
A 760 millió forintos szert, melyet tavaly óta egyedi méltányosággal ingyen kaphatják az SMA-s gyerekek idehaza, csak azoknak adják, akik nem múltak el kétévesek és súlyuk nem haladja meg 13 és fél kilót.
Nálunk ugyanis szigorúbbak a szabályok.
Az újabb, európai ajánlásban nincs életkori megkötés, csak 21 kilóban maximalizálják a terápiára még alkalmas gyerekek testsúlyát.
Tomika most 15 és fél kiló, de hiába kérték az egyedi méltányosságot, elutasították őket, mert a döntéshozók szerint „bizonytalan mértékű a génterápiáról várható egészségnyereség mértéke”.
A család eddig a 760 millió forintból 213 milliót tudott összegyűjteni. Ha segíteni szeretnél ITT találsz információt.
